Cuidadores: ¿Quién cuida de ellos?

Nunca será lo mismo cuidar de alguien con gripe, que hacerlo con quien probablemente, esté viviendo los últimos días de su vida pues el esfuerzo y desgaste enorme que tiene el entorno de un enfermo terminal, es uno de los procesos más duros de enfrentar en cualquier contexto o plano.

Atender a una persona enferma diariamente, causa un cansancio que no solo es físico sino también emocional y mental y muy frecuentemente, quien se encarga de todo el cuidado de un paciente es un familiar cercano que termina luego de este proceso, a veces largo y doloroso, no solo exhausto sino también, enfermo.

Cada vez que toco el tema de la muerte digo lo mismo, es lo único seguro que tenemos aunque no sepamos en qué momento va a llegar, pero peor que la muerte, siempre he pensado que es el hecho de estar postrado en una cama dependiendo de los cuidados que puedan ofrecerte quienes te acompañan, en el caso de que los tengas.

Conozco a muchas personas que dicen y piden morir, antes que tener que perder todas sus habilidades y convertirse en dependientes de otros, pero como ya sabemos, la vida es la vida, y no siempre lo que deseamos se materializa.

Con demasíada frecuencia, quien cuida de otra persona, en el caso de quienes no lo hacen en búsqueda de una retribución económica, se olvidan de sus propias necesidades y enfocan su tiempo, energías y vitalidad en atender las del enfermo, lo que conlleva a que esta persona y con el paso de los días, se anule como ser humano desde su propia decisión.

Hoy estaré hablando del Síndrome del Cuidador, como también se le conoce y de lo díficil que pueden resultar las etapas de la enfermedad para ellos. También, trataré de sensibilizar un poco sobre este tema que con total seguridad, muchos de nosotros viviremos. ¡Comenzamos!

¿Qué es el Sindrome del Cuidador?

Cuando una persona asume el cuidado de otra que es dependiente, quiera o no, tanto su mente como su cuerpo comienzan un desgaste que debe prevenirse para no terminar en una cama o requiriendo también de cuidados personalizados.

Atender en exclusiva a un familiar o a una persona dependiente, es una situación solo para valientes porque limita todos los aspectos de la vida, en especial ese que todos queremos, algunos luchamos y pocos quieren perder: la libertad.

En resumen, el síndrome del cuidador no es más que el agotamiento físico y mental de quien funge como asistente principal de una persona dependiente y no, no es nada fácil asumir este rol que muchas veces no hemos pedido tener.

Luego de la muerte trágica de mi hermano, mi madre comenzó a evidenciar muchas patologías médicas y una tras de otra debían ser tratadas. Sin embargo, la más fuerte de todas tenía que ver con sus emociones.

Recuerdo haber estado día tras día y noche tras noche a su lado por períodos de tiempo que dejé de contar, pues ella sencillamente, se volvió dependiente de los cuidados y compañía que yo podía proporcionarle.

Mi padre también estaba, pero si ella no me veía, me llamaba y en muchas de esas ocasiones lo único que quería es que yo estuviera ahí a su lado.

La acompañé a rezar durante dos meses un rosario mexicano que mi hermano mayor le había enviado y que duraba como tres horas entre letanía y letanía, pero además, cada noche y cada día estaba junto a ella. Lo bueno es que como ya en esa época era laboralmente independiente, pude estar a su lado hasta el último de sus días.

La Compañía que no todos quieren dar

Pensé que esa era una etapa muy dura y que probablemente, pasaría. Sin embargo, cuatro meses después de la muerte de mi hermano, la salud de mi madre había emporado de una manera muy drástica.

Estando en México, a donde habíamos ido con la intención de que se distrajera, debí llevarla a una clínica debido a que se descompensó y presentó fiebres muy altas. Una vez que entramos, no volvimos a salir de ahí en 26 días.

Durante ese lapso de tiempo, solo un día dormí en un sitio diferente a la clínica, donde me bañaba, comía, lloraba, dormía y me angustiaba en igual medida.

Éramos extranjeras, así que no había ayuda de ningún tipo. Mi hermano mayor, debía trabajar día con día, mi papá, no estoy muy segura si era ayuda o no y las enfermeras, hacían su trabajo solo cuando las llamaba para algo muy puntual.

La verdad es que el agotamiento era bárbaro. Mamá cada día que pasaba perdía facultades y con los valores del Amonio bien elevados, sus episodios de incoherencia mental eran bastante fuertes, especialmente para mí que había visto en ella siempre a una mujer tan fuerte y luchadora.

Ahora no era así, esa que yo veía y cuidaba no era ella en muchos momentos, pero debía seguir atendiéndola, unas veces con compasión y otras de mal humor, porque sí, el agotamiento es un demonio que se apodera de tu capacidad de razonar y en ocasiones, matarías por descansar aunque sea 30 minutos seguidos.

La situación fue bastante dura y como ya dije antes, duró 26 días en la clínica y luego, 6 días más cuando la dieran de alta para que muriera en casa. Esos últimos días para mí fueron los peores. No dormía más de 1 hora al día. Hubo días en los que ni siquiera me bañaba porque no quería moverme de su lado ni un solo minuto. Ella se estaba yendo y yo no quería aceptarlo.

Finalmente, luego de su muerte y del funeral, caí en cama sin poder moverme. Así estuve durante tres días. Con dolores en todos los músculos y huesos del cuerpo, además del dolor emocional por la pérdida de mi madre.

Una Vez Más

Cuatro años después de la muerte de mi madre, mi papá comenzó con dolores en su clavícula. Luego de varias veces de haberlo hospitalizado, llegó el diagnóstico: Cáncer en etapa terminal. Esos 8 meses que duró su enfermedad, mi padre fue mi responsabilidad absoluta.

Despertar en la madrugada con sus gritos, interrumpir mis comidas para asearlo, no poder salir a ninguna parte y ver desfilar a un montón de ayudantes que lo único que hicieron fue robar mis joyas y objetos personales, es solo una parte de todo lo que viví junto a él en ese período de tiempo.

Además de todo, mi padre tenía un carácter muy complicado y creo, sin temor a equivocarme, que ha sido la relación más compleja que he vivido en mis 41 años de existencia.

Pues bien, con ataques de mal humor, de ira y de agresividad, pasó todo ese tiempo. Estuvo en cama durante 6 de esos 8 meses que incluían no solo darle sus medicamentos, que eran muchos, sino además, cambiar pañales, botar orines, bañarlo, darle la comida en la boca y además, cumplir todos sus requerimientos.

A veces, solo escuchar su voz llamándome me producía un mal humor instántaneo, entonces lloraba porque sabía que él no quería estar así pero odiaba con el alma ser la única persona atendiendo esa responsabilidad que sentía que me derrotaba cada día.

Además, como ya dije, su carácter era muy muy díficil y si a esto le sumamos que soy madre de dos niños en etapa escolar, cada uno con un turno distinto, sostén de hogar y trabajadora independiente, mi tiempo realmente era un milagro.

Las noches y madrugadas no las distinguía, para mí eran lo mismo. No había descanso ni siquiera cuando era el tiempo de descansar porque por alguna razón distinta cada noche, durante todos esos meses, no pude dormir siquiera 3 horas seguidas.

Cuando papá finalmente murió, pasé al menos dos meses con dolores insoportables en mi cuerpo y músculos. Mi tiempo era un total desastre. A veces salía para alguna parte y la angustia por llegar a casa era increíble. Inconscientemente, pensaba que él aún estaba esperándome.

De hecho, muchas veces mi hermana frenaba esa angustia diciéndome que podía quedarme un poco más en algún sitio porque nadie me esperaba. Sin embargo, no sé en qué momento comencé a pensar que el espíritu de mi padre estaría en casa y no me encontraría. Desconozco si esto fue parte de algún episodio psicótico o post traumático, pero me costó un prudenle lapso de tiempo entender que no sería así.

Cuando mi padre aún vivía, aunque no comía casi nada por la angustia de todo lo que había que hacer, mi peso se disparó de una manera salvaje y mi sistema hormonal se volvió un desastre junto con mis tiroides. Creo que yo misma era una verdadera bomba de tiempo durante esos meses, pero como debía atenderlo, no me daba cuenta.

Por más que algunas personas quisieran ayudarme, o de hecho, lo hicieran en algunos momentos, la responsabilidad de la vida de mi padre estaba en mis manos y esos meses, emocionalmente hablando, fueron muy duros.

A veces veía a mis dos hermanos hacer su vida con normalidad a través de las redes sociales y no sentía envidia, sino mucha frustración al saber que yo no podía hacerlo, no podía salir, no podía siquiera tomar una ducha sin escuchar la voz de mi padre llamándome para cualquier cosa.

Además, sus episodios de mal humor eran drásticos. Él quería irse a su casa pero no podía llevarlo porque una vez allá, se quedaría solo y por más que se escuche egoísta, yo tenía una familia, un empleo y unos pocos minutos de vida al día que debía atender. Además, su movilización era absolutamente traumática.

Psicológicamente, creo que esa es una de las etapas más duras que he vivido, por lo que no deseo a nadie que pase por una situación así. Lloraba, oraba y pedía perdón en igual medida porque llegué a odiar el hecho de estar presa de toda esa situación que no pedí vivir pero que tampoco, podía evitar.

Pedir Ayuda

Cuando estaba en los peores momentos, muchas personas a distancia, me recomendaban pedir ayuda, porque ciertamente, estaba agotada, cansada, extenuada, molesta, triste y frustrada.

Sin embargo, más que la ayuda económica que podía enviar mi hermano y las visitas de mi hermana para trasladar a la enfermera, no había nada más qué hacer, por lo que siempre que puedo le recomiendo a las personas que brinden una ayuda real, un soporte emocional y una responsabilidad compartida a quienes están lidiando con una persona dependiente.

Lo más recomendable pero que casi nunca sucede, es repartir las tareas entre las personas que puedan ayudar.

Tengo una amiga a quien adoro. La conocí hace unos años y en ese momento, ella comenzaba a lidiar con la enfermedad mental de su madre, la cual es de carácter irreversible y degenerativa.

Cuando me lo comentó, pensé que había algo por hacer pero luego, me aclaró que no y que su madre no iba a mejorar sino que por el contrario, la tendencia era a ir empeorando día a día.

La enfermedad de la madre de mi amiga, como ya mencioné, era mental y esto hacía que la señora no solo olvidara las cosas sino que con el paso de los días, fuera perdiendo facultades y conocimiento. Y así fue. Tres años después, su salud física era inmejorable pero la mental, era absolutamente dependiente.

Mi amiga, ya no podía salir de casa y aunque recibía ayuda de sus hijos y esposo, así como de unas enfermeras que iban a diario por algunas horas, no podía planificar más que el día a día. Sin tono de queja sino más bien de resignación, la escuché decir varias veces que todos sus días eran igual de rutinarios. A veces, me los describía.

Su hermano, además, se desentendió del cuidado de la señora, así que cada día mi amiga debía hacer la misma rutina de comidas, apenas horas de trabajo y no solo la atención de su madre sino también, de las personas que la ayudaban en su cuidado.

La vi frustrada en algunos momentos. La vi además, sentir tristeza cuando en cada chequeo médico, su madre resultaba absolutamente sana. Y claro que la entendía. El cuidado, higiene y todo lo relacionado con su mamá, era su absoluta responsabilidad; sin embargo, en muchas ocasiones me dijo que esa que ella atendía, ya no era su mamá.

No la reconocía, no sabía quién era, no había en ella ninguna memoria o conciencia de quién la ayudaba o no. Como presa en una celda con la reja abierta pero sin poder salir, mi amiga, batallaba contra sus propios sentimientos.

En alguna oportunidad le recomendé que recluyera a su madre en una institución dónde pudieran atenderla, pero el sentimiento de culpa la agobiaba y no se atrevía a dar ese paso.

Finalmente, luego de 4 años, agotada en lo físico; quebrada en lo emocional y con un pequeño golpe de lucidez, decidió internar a su madre en un hogar en el que está muy bien cuidada y atendida, y en el que al igual que antes, no la reconoce.

Por supuesto que lloró infinitamente, porque cada quien tiene sentimientos y emociones distintas y es una decisión para nada fácil de asumir, pero a sus casi 60 años, seguir lidiando con esa situación, le acortaba la vida con cada día que pasaba.

¿Cómo Puedes Ayudar?

Generalmente, cuando observo estos casos en personas cercanas, trato de identificar al responsable directo pero además, a quienes les sirven de apoyo para comentarles la experiencia que puedo tener al respecto.

Entre las recomendaciones que le doy a quien funge como responsable exclusivo, está por supuesto, la de descansar en los momentos en los que pueda hacerlo sin ser interrumpido.

Además de esto, evitar saltarse las comidas y al menos, dos horas al día, realizar alguna actividad personal que lo desconecte emocionalmente de la situación.

A quienes le ayudan de algún modo, les explico lo difícil de la situación desde mi experiencia y les invito a darle apoyo al cuidador. Por ejemplo, alternar el cuidado al menos los fines de semana, darle espacios de tiempo para comer, ducharse y hacer alguna actividad que necesite todos los días, apoyarle emocionalmente y tratar de hacerle la vida menos complicada de lo que ya le está siendo.

Es muy importante el apoyo emocional, porque el cuidador no puede con todo aunque no pida ayuda, es un ser humano y como tal debe ser tratado. Muchas veces, se sienten frustrados, amargos, desilusionados y decepcionados de la actuación del resto de los familiares, por lo que cualquier palabra o negativa les puede sobrellevar a una crisis de ansiedad y frustración.

Además, los cuidadores enfocan tanto su atención en el enfermo, que una vez que estos fallecen, se sienten vacíos y les cuesta un tiempo volver a tener una rutina de vida normal.

La Última Oportunidad

Voy a aprovechar este tema para decir algo que desde mi propia experiencia siento que es un deber expresar, aunque se salte un poco del objetivo central del artículo.

Muchas veces, las personas que están cuidando a un enfermo terminal o a alguien con una enfermedad mental degenerativa, de alguna manera, y es mi opinión muy particular, pueden aprovechar ese último tiempo para limar asperezas y sanar heridas que de otra manera, no sería posible.

Como no creo en casualidades, contaré por ejemplo que muchos de los casos conocidos que han pasado por esta experiencia, de alguna manera, han tenido la oportunidad de resolver conflictos emocionales en ese último tiempo que pasan con sus familiares.

Puedo contar por ejemplo el caso de un conocido quien más allá de formalidades, nunca tuvo una buena relación con su padre. De hecho, me contó que si se veían en la calle no se saludaban y si por casualidad coincidían en algún sitio, cada quien iba por su lado sin que nadie supiera el nexo que los unía.

Fue una relación muy distante, a pesar de que vivieron siempre en el mismo hogar. Los recuerdos de esta persona con su padre eran realmente amargos, pues al parecer, el señor nunca tuvo más gestos que los de proveer alimento, estudios, vestido y medicamentos en el caso de que enfermara.

Me resultó tan chocante su historia que le tuve que preguntar varias veces si de verdad nunca le dio un abrazo, una expresión de cariño y para mi sorpresa, la respuesta no solo fue negativa sino bastante triste.

Cuando el señor enfermó y supo que la enfermedad era terminal, quien se encargó del cuidado de él fue su hijo. Ya él no vivía en la misma casa, pero decidió mudarse a la de sus padres nuevamente para poder ayudar en el cuidado de éste.

No solo acompañarlo a las citas médicas, sino, luego cargarlo, darle la comida y estar pendiente de los horarios de los medicamentos y todo lo demás que implica la atención de un enfermo.

En todo ese tiempo que pasó, que fue aproximadamente de un año, muy poco fueron los avances en materia afectiva, pero, al menos, pudieron entre los dos limar asperezas y formar nuevos recuerdos.

Triste y complacido por el tiempo que pasaron juntos, este hombre me aseguró luego de la muerte de su papá, que no cambiaría ni un solo día de los que pasaron juntos a pesar de las circunstancias.

Como esa historia, puedo contar muchas más que coincidencialmente, tienen esas mismas características en común, pero lo que quiero expresar, creo que se entiende a la perfección: Esos últimos días, para muchos, es el comienzo de una nueva etapa. Una de sanación, al menos para quién está sano.

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Lo que busco con este artículo, en realidad es crear conciencia sobre el cuidado y atenciones que debe tener no solo quien está enfermo, sino quien se ocupa de su cuidado.

Cuando nos ponemos en el lugar del otro, de corazón, con empatía, podemos entonces entender las razones que les mueven y solo desde ese punto de vista, somos capaces de tomar acciones que favorezcan una situación tan delicada y angustiante.

La muerte es parte de la vida y eso es algo que todos ya sabemos. Lo que resulta una experiencia límite, es entonces ver consumirse en una cama a un ser querido y eso, no se lo deseo a nadie pero a quienes están en ese proceso, les envío todas las energías positivas que necesiten y un fuerte abrazo, porque lo que hacen, de verdad, es para valientes y no cualquiera lo es.